http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/174000214.pdf
PREAMBULE
La France est engagée dans un processus de transition démographique marqué par une croissance importante des classes d’âge les plus élevées et par un allongement de l’espérance de vie. Les Français âgés de 75 ans et plus (5,7 millions en 2012) seront 12 millions en 2060. De plus, le nombre de personnes âgées de 80 ans et plus va quasiment quadrupler, passant de 1.4 million aujourd’hui à 5,4 millions en 2060.
La politique de maintien à domicile des personnes âgées, engagée depuis plusieurs décennies, répond aux souhaits de nos aînés de demeurer le plus longtemps possible dans leur logement. En fonction du degré de perte d’autonomie, cela est rendu possible par l’intervention de professionnels, mais aussi par la présence temporaire ou permanente des proches aidants. Ces derniers, selon l’enquête Handicap-Santé réalisée en 2008 par la DREES , sont au nombre de 4,3 millions !
Acteurs essentiels du soutien à domicile, les proches aidants sont souvent mis à l’épreuve. Le rôle de l’aidant est difficile, souvent anxiogène. Il est constamment renvoyé à ses difficultés : la fatigue, le manque de temps, la souffrance de l’aidé, le manque de loisir, l’isolement,…
La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) du 28 décembre 2015 reconnait un statut au proche aidant, mais il n’en demeure pas moins que souvent l’aidant, attaché à son devoir, ne prend pas conscience de son propre besoin.
Si l’aide aux aidants dans ses multiples modes d’exercice ne devient pas une priorité des pouvoirs publics, il sera alors nécessaire demain d’augmenter de façon conséquente les places d’hébergement en structures d’accueil permanent.
En effet, les aidants rencontrés qui acceptent de parler de leur souffrance et de leurs difficultés, sont unanimes à déclarer qu’ils ne feront jamais subir à leurs enfants ce qu’ils vivent eux-mêmes au quotidien.
Pour que la politique en faveur des proches aidants se déploie dans toute son ambition, l’expression de l’aidant doit pouvoir être recueillie et formalisée. Les équipes médico-sociales chargées de l’instruction des demandes d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sont à même de jouer ce rôle et des supports existent pour contribuer à faciliter ces pratiques professionnelles.
Il faut renforcer la prise en compte des aidants à partir d’une vision globale et identifier avec eux des réponses adaptées à la situation physique et mentale de leur proche aidé. Les dispositifs existants d’aide au répit du proche aidant pourront alors être pleinement mobilisés. L’aide au répit au domicile est un de ces dispositifs. Ce rapport vise à définir « ce qu’elle est » et « ce qu’elle n’est pas » en s’appuyant sur les démarches mises en œuvre dans notre pays.
Il illustre la difficulté d’apporter, dans le cadre législatif actuel, une réponse aux besoins des aidants, notamment lorsqu’il s’agit de pallier leur absence plusieurs jours, sans avoir à contraindre pour autant la personne aidée à quitter son domicile.
Il propose des pistes d’action pour mettre en œuvre des recommandations qui pourront faciliter la prise en compte de ce répit nécessaire au profit des aidants et de leurs proches, mais aussi contribuer à ce qu’il se déploie dans un cadre adapté et sécurisé.
1 Insee Première – N o 1320
2 Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques
3 Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015
Les termes « baluchonnage » et « baluchonneurs (euses) » qui sont communément utilisés par les différentes personnes auditionnées ne sont pas retenus dans ce rapport.
En effet, le Baluchon d’Alzheimer®® est une marque déposée dont l’utilisation suppose l’adhésion à une convention d’affiliation. La terminologie est conditionnée au respect d’un cahier des charges (définition du service - propriété et usage du logo et des termes spécifiques autour du Baluchon - précisée par la Convention d’Affiliation Internationale Baluchon Alzheimer).
Nous utiliserons donc les termes « relayage » et « relayeurs » pour nommer cette forme d’aide au répit à domicile.
Par ailleurs, bien que nous ayons, pour cette mission, auditionné des aidants de personnes de tous âges et souffrants de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, ainsi que des parents d’enfants polyhandicapés, nous avons fait le choix, au regard des contingences de temps, de circonscrire ce rapport aux personnes de plus de 60 ans.
La diversité et la richesse des témoignages qui ont nourri ce rapport a nourri la réflexion. Et la définition de la prestation, ses modalités de réalisation et les recommandations afférentes peuvent s’entendre pour un public plus large que celui des plus de 60 ans.
Analyse et observation auprès de proches aidants :
- Environ 48% des aidants interrogés dans le cadre de cette étude déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidants
- 61% des répondants déclarent avoir des problèmes de sommeil depuis qu’ils sont aidants,
- 63.5 % des répondants déclarent avoir des douleurs physiques depuis qu’ils sont aidants,
- 59 % des répondants déclarent se sentir seuls depuis qu’ils sont aidants,
- Près de 25% des répondants déclarent avoir augmenté leur consommation de médicaments depuis qu’ils sont aidants,
- 70 % des répondants déclarent ne pas s’accorder de temps pour les loisirs.
Source : L’Association Française des Aidants, « La santé des aidants : un enjeu de santé publique !» menée en 2015
CONCLUSION
Cette mission confiée par le Premier ministre nous a permis de découvrir, d’écouter, de réfléchir, de convaincre, mais aussi d’être convaincue que le relayage est une offre de répit du proche aidant indispensable à son bien-être et à celui de l’aidé.
L’unanimité des acteurs de terrain se dégage autour de la nécessité :
- de faire prendre conscience aux proches aidants qu’ils ont une vie privée à préserver,
- de proposer un système fiable sécurisant et financièrement acceptable pour que l’aidant puisse profiter de quelques jours de répit par an,
- de créer une coordination qui s’appuie sur les organisations existantes,
- de faire en sorte que tous les modes d’exercice des professionnels puissent coexister,
- de permettre aux relayeurs de passer quelques jours d’affilée (au minimum 36h) auprès de l’aidé, quel que soit son statut, au regard d’une convention collective ou du droit du travail, Rappelons que les syndicats des aides à domicile que nous avons auditionnés, estiment tous que le changement de professionnels toutes les 10 à 12 heures revient à créer une forme de maltraitance envers l’aidé mais aussi envers le relayeur.
Nous avons volontairement bâti un système pragmatique, qui peut être mis en place dans les meilleurs délais, sous réserve de la mise en place d’un comité de suivi national et de l’expérimentation sur 3 territoires.
L’enthousiasme rencontré auprès de toutes les personnes, institutions, partenaires, relayeurs, proches aidants… ne peut que nous contraindre à poursuivre tous ensemble ce travail et à réussir cette expérimentation.